Telegraaf 2020
Patient verhaal in de telegraaf
Lees hier een artikel van een patiente van ons in de telegraaf. Ze verteld in dappere woorden haar verhaal om meer aandacht te krijgen voor endometriose. Wij zijn trots op haar!
Endometriose awareness maand – Heb je lijf lief. Zo lief! DOOR Karlijn Nooijen
Deze maand is het wereldwijd Endometriose Awareness maand. Dit jaar wil ik graag bijdragen. Ik organiseer een cirkel voor alle vrouwen die zich herkennen in onderstaande en aanwezig willen zijn. Lees hieronder hoe je jezelf kunt aanmelden. Met dank aan lieve Barend Houtsmuller voor dit prachtige beeld wat ik mag gebruiken om mijn woorden te ondersteunen. Juist Barend die vrouwen in al hun verschijningsvormen weet te fotograferen. Vanuit mysterie, sensualiteit en schoonheid. Enm de slak. Die staat centraal voor mijn levensthema wat me is aangeboden door de endometriose: Vertraging vanuit mijn prachtige lijf.
Voor alle vrouwen die het mogen doen (of passender gezegd: mogen zijn) met deze onzichtbare ziekte. 1 op de 10 vrouwen heeft in meer of mindere mate last. Gemiddelde tijd tot diagnose: 8 jaar! Aandacht en bewustwording kan hier verandering in brengen. Endometriose is een intieme ziekte die gaat over menstruatie en je baarmoeder. Je raakt in het diepst van je (vrouw) zijn. Die immens veel impact kan hebben op de levenskwaliteit van een vrouw. Ik weet dit. Ik heb dit gevoeld en voel dit nog steeds. Dagelijks. De meeste van jullie weten dit. Sommige wellicht ook niet.
EN ik weet nu na ruim vijf jaar:
Diagnose zware endometriose graad 4 & Adenomyose, drie grote operaties in het VU, twee ‘kleine’ ingrepen, een kapotte nier, revalidatie periodes, helse pijnen, morfine, slaappillen, wanhoop, boosheid, verdriet, IVF behandelingen, hoop, ruim 10 kilo minder Karlijn, honderden gecancelde afspraken (zowel sociaal als werk) en een agenda die leger en vooral flexibeler is dan ooit hiervoor…….
wat een diagnose als deze je kan brengen. Waar het je de weg naartoe kan wijzen.
De grote glimlach is stralender dan ooit. Echter. Mijn levenskracht krijgt daar vorm. Omdat er zoveel wel is. Zoveel juist nu is. En ik me hiervan bewuster ben dan ooit. Meer dan ooit in het nu leven. Met of zonder pijn. Het inademen. Mezelf ermee verhouden. Niet meer vechten. Of steeds sneller doorhebben als ik dat wel aan het doen ben. Terugverlangen naar hoe het ooit was. Het plaatje van die jonge, ondernemende sterke vrouw. Die de wereld aan leek te kunnen. Zonder fysieke beperking ‘s ochtends wakker werd en energie had. Kon doen wat ze dacht te willen. Hier en nu. Terug naar hoe het is. Ademen.
Meer dan ooit leef ik. Heeft het me met meer nederigheid naar het leven doen kijken. Doe ik wat ik werkelijk wil en wat belangrijk voor me is. Kies ik voor voeding die mijn lijf dient. Plan ik ruim. En met wie ik plan geef ik aan dat het altijd onder voorbehoud is. Zeg ik vervolgens af. En voel me daar steeds minder rot over en steeds meer dankbaar. Probeer ik te slapen als ik moe ben. En besteed ik de kostbare tijd (wanneer er wel energie is) aan de dingen die er voor mij toe doen.
Nog steeds worstel ik op dagen. Ben ik dan ten diepste bang dat ik uiteindelijk alleen over zal blijven. Dat iedereen zal afhaken. Reageer ik het af op de meest dierbare mensen om me heen. Is de glimlach dan even verstopt achter verdriet. En nog steeds geloof ik dat het iedere dag een beetje meer bij mij mag horen. Dat ik me herinner mijn hoofd te buigen voor het leven zoals het nu is. Zoals ieder van ons zijn hoofd te buigen heeft voor datgene wat er op zijn of haar pad komt. Niemand zal met een opgeheven hoofd zijn kist in gaan bedenk ik me nu. En wat is het leven rijk wanneer je precies die kanteling met je hoofd durft te maken. Een beweging waarbij je letterlijk niet (over)ziet wat er voor je ligt. Probeer maar!
Lieve vrouwen. Mooie (vaak iets te sterke) dames met endometriose. Met dit delen sta ik stil bij jullie. En alle liefdevolle partners en vrienden om jullie heen die met bergen geduld en empathie aanwezig zijn op jullie pad. Juist op de dagen wanneer het even heel mistig voelt. Graag organiseer ik samen met die vrouwen en zeker ook partners waarbij het resoneert een samenzijn.
In mijn praktijkruimte op het Hembrugterrein. Gewoon omdat ik voel dat ik dit wil doen. En te doen heb. Voor jullie. Met jullie. Vanuit mijn hart. Om samen te delen en vooral om je eigen (in)zicht te verbreden waardoor je wellicht dag in dag uit meer kwaliteit van leven zult ervaren. Dankzij endometriose;-)
Wil je graag aanwezig zijn bij dit samenzijn? Mail dan naar karlijnnooijen@liveyourwork.nl en ik stuur je een datumprikker. Ik kijk er naar uit om jou te gaan ontmoeten. Afsluitend met de woorden die een goede vriend onlangs naar me stuurde:
I’ve never met a strong person with an easy past!
En voor iedereen (met of zonder endometriose;-): Heb je lijf lief. Zo lief!
Foto door Barend Houtsmuller (fotograaf)
Medicatie ervaring (Engels)
“I would like to share my experience about Lucrine and having an uterus mioma. Now, when i passed through a surgery I realize how it is important to share any information with those who are still worried. Here it comes.
My Mioma grew very quickly, within a year, from 4 sm to 9 sm. I started to have very strong minstruation, really large, scaring me, chunks of blood and bleeding for almost 2 weeks. It was combined with bad mood swings, no sexual desire, uncertainty about travels, constant planning around it and wearing more safer cloths. It took me almost a year to decide to go through the operation. I was not confident about a decision to cut uterus and have a cesarian in case i have a baby (i have a child wish). Every situation is different but in mine, i went through an assessment of all risks at the current point in life and took a decision pre-discussed many times with my doctor.
Lucrine. I had to take Lucrine for minimum 3 months in order to make the mioma smaller and get ready for operation. The first shoot was done by my GP. Others two were performed by myself. It was easy. A nurse in hospital showed me how to do it and i did it myself. No pain. In order to avoid severe hot flashes (i was warned by my doctor), i was prescribed an anticontraceptive to mitigate the impact. I started taking a Livial. I must say that i enjoyed those 3 months. I had 2-3 hot flashes of 10 seconds each in early morning only and nothing more during the day. My mood was stable and i was behaving very adequate. Haha. Although, i had a diminished sex desire, eventually i could live with it. In the first month everything was just normal, after second shoot, mioma usually grows bigger before it starts shrinking. It made me peeing more often and very little, but for only for 2 weeks. It was doable. Everything became normal again after these weeks. My mioma shrank from 9 to 5-6sm.
I was ready for operation. It went well. I was walking myself home in 2 days, in 3 was cleaning, cooking and even threw away my xmas tree out of the window:). Overall, had tiny pain after the surgery and only due to CO2 gas. Warm pads help a lot to soften it down. Today is the 5th day. I had a slow walk outside after having removed my stitches at GP’s practice. I am still feeling weak and cant lift heavy things, but overall i became more positive, feeling more confident about myself and my life going forward. The most important is to stay positive no matter what and also to sport to keep your body healthy as much as you can, so it could help your speedy recovery. Good luck!”
Lucrin ervaring
Bang voor Lucrin in combinatie met Livial? Lees dan eerst even mijn succesverhaal.
De bijsluiters van Lucrin en Livial beloven niet veel goeds. Maar bij mij is dat wel een heel ander verhaal. Ik ben nu 53, gebruik al vijf jaar Lucrin in combinatie met Livial en mag gelúkkig nog anderhalf door!
Als tienermeisje kampte ik met veel menstruatieklachten, hevige doorbraakbloedingen en zo ontzettend veel buikpijn. Diagnose: zware endometriose met als gevolg ernstige verklevingen. Doordat mijn baarmoeder verkleefde met mijn dikke darm: chronische diarree. Kinderen krijgen bleek niet mogelijk, ook niet via IVF. En toen kwamen er in de loop der jaren ook nog eens meer dan een elftal mét reservebank vleesbomen bij die maar bleven groeien. Medicatie: pil en pijnstillers, bleken geen oplossing, maar hielden de bloedingen tenminste een beetje onder controle. Opereren was door de verklevingen geen optie. Ik kon steeds minder werken en dreigde afgekeurd te worden. Gelukkig vond ik flexibel werk in de omgeving, maar het was passen en meten.
En toen ging het ineens écht niet meer en belandde ik letterlijk achter de geraniums. Het VU besloot daarom vijf jaar geleden toch te gaan opereren en in ieder geval mijn baarmoeder te verwijderen, met minstens het risico op een stoma. Ter voorbereiding, om met name de vleesbomen te laten slinken, kreeg ik drie maanden Lucrin zónder Livial. Dat was bepaald geen pretje. Ik had weliswaar bijna direct geen buikpijn én geen diarree meer, maar was nu weer letterlijk ziek van alle bijwerkingen. Na drie maanden bleken de vleesbomen met meer dan 35% geslonken te zijn. Van Dr. Huirne kreeg ik daarom naast de Lucrin ook Livial voorgeschreven om me aan te laten sterken voor de operatie. Al na één week voelde ik me sterker worden en dat bleef maar doorgaan. Ik had geen enkele bijwerking meer!
Na een maand kon ik alweer aan het werk en waren alle beperkingen waarmee ik bijna 30 jaar heb moeten leven verdwenen. Ik kon en kan het nog steeds niet geloven. Van een operatie is het nooit meer gekomen. Ik ben nu medicatief in de overgang (of er eigenlijk ná). Geen opvliegers, geen mood swings meer, geen pijn. Ik werk, maak prachtige reizen, sport, doe al het zware werk in de tuin zelf, ik lééf! De injecties pijnlijk en een belasting? Ik krijg ze gewoon door de huisartsassistente toegediend in mijn bilspier. Je voelt alleen een klein prikje. Botontkalking? Ik ben deze vijf jaar door het VU goed in de gaten gehouden door regelmatige botscans. Ook dat is in mijn geval geen probleem. Mijn botten zijn zoals ze moeten zijn voor een vrouw van mijn leeftijd. Ik slik wel preventief calcium met vitamine D en zorg voor voldoende beweging en calcium in mijn voeding. Maar zouden dat niet alle vrouwen van boven de 45 moeten doen?
Volgend jaar najaar ga ik stoppen om te zien of ik zelf biologisch de overgang al heb gehad. Dan ben ik ruim 54 en is die kans ook zeer groot. Ik sta daarachter maar zie er wel tegenop, want ik voel me nu zó verschrikkelijk goed.Terwijl ik dit verhaal schrijf, vliegen de emoties me om de oren. Wat ben ik bijna 30 jaar lang door een hel gegaan. Mijn man noemt me versie 2.0.
Niemand kan voor jou beslissen! Maar misschien dat mijn verhaal je helpt. Dr. Huirne heeft mijn telefoonnummer. Je mag het haar vragen als je me wil bellen. Succes met je beslissing en veel gezondheid gewenst.