SAVE THE DATE
Hierbij nodigen wij u van harte uit voor de feestelijke start van Endometriose Groot Amsterdam:
samenwerkingsverband Endometriose Centrum Amsterdam UMC en het Flevo ziekenhuis.
Woensdag 26 juni, 17-19 uur, Collegezaal 4, Amsterdam UMC, locatie AMC
Tijdens dit mini-symposium zal er aandacht zijn voor de verschillende perspectieven op de endometriose zorg en grensverleggende innovaties in research & zorg.
Via deze link kunt u zich aanmelden https://forms.office.com/e/uuTFDF02XA?origin=lprLink.
Na aanmelding ontvangt u het programma, eventuele online link en nadere informatie.
Het team van Endometriose Groot Amsterdam
Ook dit jaar staat maart weer in het teken van de chronische ziekte endometriose. Tijdens deze maand wordt er zowel in de media als online veel aandacht besteed aan deze diagnose, waarbij zowel zorgprofessionals als ervaringsdeskundigen hun kennis en verhalen delen. Ook vanuit het Endometriosecentrum Amsterdam UMC vindt men het belangrijk dat er meer aandacht komt voor endometriose. Daarom hebben er de afgelopen maand een aantal activiteiten plaatsgevonden om zo het bewustzijn ten aanzien van dit ziektebeeld te vergroten.
Endometriose Awareness Event
Dr. Wouter Hehenkamp, gynaecoloog verbonden aan het Endometriosecentrum Amsterdam UMC, was aanwezig bij het jaarlijkse Endometriose Awareness Event in Rotterdam, wat georganiseerd werd door de Endometriose Stichting. Hier gaf hij een lezing over adenomyose, waarbij endometriumweefsel ingroeit in de baarmoeder, waar zowel patiënten, zorgverleners en andere geïnteresseerden aanwezig waren. Tijdens de lezing bleek dat er veel helaas nog veel kennis mist over dit veelvoorkomende ziektebeeld. Het was dan ook ontzettend waardevol dat dr. Hehenkamp zijn kennis wilde delen, ruimte gaf voor vragen en voor het delen van persoonlijke ervaringen.
Aandacht voor endometriose op sociale media
Jane Wijbers, psychosociaal ondersteuner en diëtist in opleiding, was deze maand op verschillende sociale mediakanalen te zien. Misschien heb je haar wel gezien in de video van Libresse voor meer aandacht en erkenning voor endometriose, of in een post op LinkedIn waar ze perfect verwoord en uitbeeld wat de impact is van endometriose op iemands leven. Inmiddels heeft deze rake post ruim 49.000 impressies! Daarnaast publiceerde Medisch Dossier een artikel over het ‘endometriosedieet’ waarvoor Jane werd geïnterviewd.
Nieuwsgierig? Bekijk dan via deze links de bijdragen:
Instagram Libresse: https://www.instagram.com/reel/C4fyLmcI9BE/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
LinkedInpost: https://www.linkedin.com/posts/activity-7172881714887774208-RlB5?utm_source=share&utm_medium=member_desktop
Artikel: https://medischdossier.org/archief/alles-over-het-endometriosedieet/
In gesprek op Instagram met minister Pia Dijkstra
Ook prof. dr. Velja Mijatovic waagde zich op Instagram. Uitgenodigd door minister Pia Dijkstra bespraken zij samen met Bianca De Bie, voorzitter van de Endometriose Stichting, en Maartje van Hoek (journaliste) ze de impact van endometriose op de levenskwaliteit en de weg naar de moeizame diagnose. Met de toezegging van de minister om geld vrij te maken voor onderzoek, werd prof. dr. Velja Mijatovic gevraagd waar dit het beste ingezet kan worden: educatie, voorlichtingsprogramma’s en betere toegang tot informatie. Belangrijke aandachtsgebieden voor het wetenschappelijk onderzoek zijn ontwikkeling van niet-hormonale behandelingen, het beter in kaart brengen van de oorsprong van het ziektebeeld, en het onderzoeken van langetermijneffecten van bestaande behandelingen op kwaliteit van leven, vruchtbaarheid en zwangerschapsresultaten. Daarbij zou speciale aandacht besteed moeten worden aan het belang van zelfmanagement via voeding en levensstijl, iets waar patiënten juist in toenemende mate behoefte aan hebben. Ook benadrukte hij de regionale samenwerkingen en positieve ontwikkelingen op dat gebied waarbij hij in de regio Groot Amsterdam de samenwerking met het Flevo ziekenhuis als voorbeeld noemde.
Bekijk via deze link het gesprek terug:
InstaLive Endometriose: https://www.instagram.com/reel/C4u9ivYIfqW/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
Endometriose Ambassadeurs
Ook is het Endometriosecentrum betrokken bij het netwerk van Endometriose Ambassadeurs, opgericht door de Endometriose Stichting in september 2023. Onder leiding van twee toegewijde vrijwilligers, Charlotte Arentsen en Jane Wijbers die beiden ook werkzaam zijn in de zorg, heeft een diverse groep zorgprofessionals zich verenigd. Deze multidisciplinaire samenwerking bestaat uit onder andere huisartsen, gynaecologen, diëtisten en bekkenfysiotherapeuten. Samen zetten de Endometriose Ambassadeurs zich in om het bewustzijn en kennis over endometriose onder huisartsen te vergroten. Ons ultieme doel is om de gemiddelde diagnosetijd van 7,4 jaar verkorten, zodat mensen met endometriose sneller de juiste zorg en ondersteuning kunnen krijgen.
Meer informatie over de Endometriose Ambassadeurs vind je op www.endometriose.nl onder ‘zorgprofessionals’. Of volg ons op linkedin.com/company/endometriose-ambassadeurs
Meet-up Endometriose met boekpresentatie ‘Endo en zo’ 19 april
Onlangs heeft Lotte Petersen het boek ‘Endo en zo’ uitgebracht. Hierin deelt zij haar persoonlijke verhaal gecombineerd met inzichten van verscheidene experts zoals een gynaecoloog, seksuoloog maar ook een diëtist i.o., namelijk Jane Wijbers. Lotte’s reis als patiënt wordt op een toegankelijke wijze verteld, waarin veel vrouwen met endometriose zichzelf zullen herkennen. Daarom hebben wij haar uitgenodigd voor een Meet-up Endometriose op vrijdag 19 april, om zo patiënten samen te brengen en hen de ruimte geven om verhalen en ervaringen met elkaar te delen.
Endometriose is een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies-achtig buiten de baarmoederholte voorkomt. Dat zorgt voor een chronische ontsteking met klachten als buikpijn. Het kan ook leiden tot vruchtbaarheidsproblemen. Ons Endometriosecentrum is een NFU TRF-Experisecentrum. We behandelen alle vormen van endometriose in een team van verschillende zorgprofessionals, zoals gespecialiseerde gynaecologen, urologen, darmchirurgen, maag-darm-lever artsen, radiologen, psychologen, pijnspecialisten en endometriose-verpleegkundigen.
Ons IVF centrum biedt diverse vruchtbaarheidsbehandelingen bij endometriose. Ook doen we wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong, de diagnostiek en de behandeling van endometriose. Bovendien zijn wij betrokken bij de opleiding van gynaecologen met de focus op endometriose en vruchtbaarheidsstoornissen. Op landelijk niveau zitten we in het bestuur van de NVOG Werkgroep Endometriose en adviseren we aan de Endometriose Stichting.
Webinar over endometriose & voeding.
To diet or not to diet? Voeding en endometriose is HOT. Er is steeds meer informatie te vinden en op social media groeit het aantal ervaringsdeskundigen die hun positieve ervaringen delen. Ook wetenschappelijk onderzoek toont aan dat er aanwijzingen zijn dat voeding een gunstige werking kan hebben voor vrouwen met endometriose.
Echter is er nog veel onduidelijk over welke voedingsstoffen effect hebben op endometrioseklachten en is er nog niet aangetoond dat er een specifieke manier van eten helpt. Op internet zijn er wel verschillende richtlijnen te vinden die veel op elkaar lijken, maar op bepaalde onderdelen toch anders worden ingevuld. Waar doe je dan goed aan? En wat is de impact van een dieet op je leven?
In deze webinar gaan we met Prof. Dr. Mijatovic en Jane Wijbers de verdieping in over het thema voeding en endometriose. Zij werken samen aan het onderzoek “De invloed van een dieet op de kwaliteit van leven bij vrouwen met endometriose” in het Amsterdam UMC.
To diet or not to diet?
Voeding en endometriose is HOT. Er is steeds meer informatie te vinden en op social media groeit het aantal ervaringsdeskundigen die hun positieve ervaringen delen. Ook wetenschappelijk onderzoek toont aan dat er aanwijzingen zijn dat de juiste voeding een gunstige werking kan hebben voor mensen met endometriose.
Echter is er nog veel onduidelijk over welke voedingsstoffen effect hebben op endometrioseklachten en is er nog niet aangetoond dat er een specifieke manier van eten helpt. Op internet zijn er wel verschillende richtlijnen te vinden die veel op elkaar lijken, maar op bepaalde onderdelen toch anders worden ingevuld. Waar doe je dan goed aan? En wat is de impact van een dieet op je leven?
Verdieping over voeding en endometriose
In deze presentatie gaan we met Prof. Dr. Mijatovic (gynaecoloog Endometriosecentrum) en Jane Wijbers (diëtist i.o. & psychosociaal ondersteuner en leefstijlcoach) de verdieping in over het thema voeding en endometriose. Zij werken samen aan het onderzoek “De invloed van een dieet op de kwaliteit van leven bij vrouwen met endometriose” in het Amsterdam UMC.
Prof. Dr. Mijatovic heeft de feiten uit de wetenschap voor je op een rij gezet en deelt zijn visie over dit onderwerp. Jane geeft begeleiding bij het FODMAP-dieet en endometriosedieet en zal een kijkje in haar spreekkamer geven. Ze zal vertellen over de impact van een dieet op het dagelijks leven, zowel de struggles als de succesmomenten. De avond wordt afgesloten met een aantal praktische tips voor goede voeding en een gezonde leefstijl bij endometriose.
Voor wie?
Deze presentatie is voor mensen met endometriose die overwegen hun leefstijl aan te passen, net gestart zijn met een dieet, maar vooral ook voor iedereen die geïnteresseerd is in de wetenschappelijke ontwikkelingen en de impact van een dieet op endometriose.
Wil je er ook bij zijn? Meld je dan aan via de website van de Endometriose Stichting: www.endometriose.nl
Praktische informatie
Datum: dinsdag 29 november 2022
Tijd: 19.00 – 20.30u
Inloop: vanaf 18.45 – 19.00 uur
Locatie: Amsterdam UMC, locatie VUmc, zaal de Waver
Aantal personen: max. 50
Aanmelden via: https://www.endometriose.nl/
Op dinsdag 29-11-2022 hebben wij in samenwerking met de Endometriose Stichting een fysieke EndoLounge meeting georganiseerd op locatie VUmc voor onze patiënten.
Het onderwerp was voeding en dieetinterventies.
Er waren ruim 50 aanmeldingen en het onderwerp genoot veel belangstelling. Tijdens het interactieve deel van de avond was er ruimte om ervaringen uit te wisselen en werden praktische tips meegegeven.
Al met al, een geslaagde avond voor onze patiënten met veel positieve feed back !
Met dank aan Jane, Simone, Karlijn, Lot en Yvonne.
Hieronder enkele foto’s van de avond:
Tijdens een operatie verwijderen we de endometriose zoveel mogelijk om de klachten te verminderen. Dit doen we door de endometriosehaarden weg te snijden, eventuele cysten in de eierstok te verwijderen of de endometriose met de CO2 laser dan wel met Argon Plasma Energie te verdampen (evaporiseren). Ook kan relevant littekenweefsel hiermee worden verwijderd.
Vruchtbaarheidsbehandelingen zoals bijvoorbeeld IUI (Intra Uteriene Inseminaties) en IVF (In Vitro Fertilisatie)/ ICSI (Intra Cytoplasmastische Sperma Injecties) kunnen we toepassen bij ongewenste kinderloosheid. Tevens kunnen we eiceldonatie en fertiliteitspreservatie aanbieden.
De hormonale behandeling kan voor, in plaats van of na een operatie worden toegepast. De volgende middelen staan ons ter beschikking:orale anticonceptiva (de pil), progestativa (zoals bijvoorbeeld de prikpil) en GnRH agonisten (injecties die de overgang nabootsen).
De pijnbehandeling vindt plaats in samenwerking met pijnspecialisten. Deze kunnen u verschillende behandelingen aanbieden om (chronische) pijn te onderdrukken.
Wilt u een eerste afspraak maken bij Amsterdam UMC, dan heeft u een verwijzing nodig van uw (huis)arts of specialist. Hier vindt u meer informatie over het maken van een afspraak.
Heeft u al eerder een afspraak gemaakt bij dit centrum? Dan kunt u op verschillende manieren een vervolgafspraak maken. Ook kun u een afspraak wijzigen of annuleren.
Wetenschappelijk onderzoek?
Wetenschappelijk onderzoek?
Wij doen uitgebreid wetenschappelijk onderzoek om onze zorg te verbeteren. Bekijk de mogelijkheden om mee te doen.
Verwijzers
